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                                                  发稿时间:2020-06-03 11:51:13

                                                  去年6月,在医生的推荐下,程女士加入了一个SMA群,病友们抱团取暖。“群里也会不时有病友退群。之前有个家长给我们看了孩子离开时的视频,视频里的孩子说不了话,只是一直用眼睛望着她的妈妈,一直望着,一直望着,直到离开……”程女士的声音变得颤抖,止不住的眼泪大滴大滴地滚落。“说实话,当时我的心仿佛被拧成了一团,震惊、恐惧、痛苦……这些负面的情绪困扰了我好几天。她(萌萌)这么勇敢,聪明又懂事,我怎么能放弃她?”

                                                  当地时间1日下午,在非裔美国人弗洛伊德之死引发全美大规模抗议后,特朗普首次就此发表全国讲话。在仅有7分钟的讲话中,特朗普将暴力示威定义为“国内恐怖主义行为”,誓言“现在就将结束它”。他强烈建议各州部署足够数量的国民警卫队,表示如果有城市或州不愿采取行动,他就将部署军队“迅速为他们解决问题”。香港立法会今日三读通过《国歌条例草案》,据香港电台网站报道,立法会主席梁君彦会后表示,今日有几位议员,包括反对派议员朱凯廸、陈志全和许智峰,先后在今早及下午的会议上泼洒恶臭不明液体,是极不负责任行为。最终会议暂停4小时,需要换场所再开会,且有7名工作人员被泼中,在新冠肺炎疫情下,卫生问题更令人担忧。他对议员的行为予以最强烈谴责,秘书处亦已报警求助。

                                                  CNN称,美国总统特朗普3日接受了前白宫新闻发言人肖恩·斯派塞的采访,保守派媒体“Newsmax”随后播出了这段采访。据报道,特朗普在采访中进一步表示他有“极大的权力去做这件事”,并称如果“形势所需”,他派出的可能是国民警卫队。

                                                  吃饭的时候,程女士的眼睛也不敢离开女儿的脸。这个时候萌萌都会撅起小嘴,摆出“烫,给妈妈吹吹”的口型,用自己弱小的身体和强大的小宇宙,让程女士觉得只要女儿在身边,粗茶淡饭也甘之如饴。

                                                  “无论是在群里还是在我们这儿,程女士都学得特别用心、特别快,现在基本全套护理都学会了!”护士长见证了程女士从一知半解到熟能生巧的成长全程,“这些坚强的家长和勇敢的孩子们,让我打心眼里佩服!”

                                                  周水珍介绍,根据起病年龄和运动里程的获得情况,SMA分为SMA-I型、II型、III型和IV型。如果不进行治疗,大多数SMA-I型患儿无法存活到两岁。

                                                  虽然小嘴里没有发出一丝声音,但程女士从萌萌略显夸张的口型里读懂了这6个字。

                                                  像萌萌这样的SMA患儿,需要24小时精心照护。

                                                  当鼻管接回呼吸机,小姑娘的眉头舒展开来,突然来了一个弥勒佛般的开口笑。昏暗的病房仿佛立刻被这灿烂的笑容照亮,护士长也跟着笑出了声。

                                                  梁君彦(香港电台网站视频截图)